സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി എന്ന അപൂര്‍വ രോഗം ബാധിച്ച കുരുന്നിനെ ജീവിതത്തിലേക്ക് പിച്ചവയ്ക്കാന്‍ കരുണവറ്റാത്ത മനുഷ്യര്‍ ഒന്നിച്ചു കൈകോര്‍ക്കുമ്പോള്‍ അതൊന്നുമറിയാതെ ഇമ്രാന്‍ യാത്രയായി. സഹായപ്രവാഹമാണ് പലകോണില്‍ നിന്നും ലഭിക്കുന്നത്.

ഇനി വേദനകള്‍ ആ കുഞ്ഞ് ദേഹത്തെ കാര്‍ന്നുതിന്നില്ല. ഇനിയാ കണ്ണൂകള്‍ പ്രതീക്ഷയോടെ ഉമ്മയേയും ഉപ്പയേയും നോക്കില്ല. അമ്മിഞ്ഞപ്പാലിന്റെ മധുരം നുണയേണ്ട പ്രായത്തില്‍ രാവും പകലും മരുന്നിനോട് കൂട്ടുകൂടി ഒടുവില്‍ പ്രതീക്ഷ ബാക്കിയാക്കി അവന്‍ മടങ്ങി.18 കോടിയുടെ മരുന്നും കാത്ത് നാലുമാസത്തോളമായി വെന്റിലേറ്ററില്‍ തുടരുകയായിരുന്നു. സ്വപ്‌നങ്ങളും സന്തോഷവും മറന്ന കുടുംബത്തിന് നേരെ വന്ന സഹായ ഹസ്തങ്ങള്‍ പ്രതീക്ഷകള്‍ക്ക് പുതുജീവന്‍ നല്‍കിയിട്ടുണ്ടാവണം. പിന്നീട് ഓരോ ദിവസവും ഇമ്രാന്റെ മുഖത്തെ ചിരിക്കായിട്ടുള്ള കാത്തിരിപ്പ്. ഒന്നില്‍ നിന്ന് തുടങ്ങി പതിനാറ് കോടിയിലെത്തി നില്‍ക്കുമ്പോള്‍ കയ്യെത്തും ദൂരത്ത് നിന്ന് ആ മുഖത്തെ ചിരി എന്നന്നേക്കുമായി മാഞ്ഞു.

ആരിഫ്- തസ്‌നി ദമ്പതികളുടെ മൂന്ന് മക്കളില്‍ ഇളയ കുട്ടിയാണ് ഇമ്രാന്‍. രണ്ടാമത്തെ കുട്ടി പ്രസവിച്ച് മൂന്ന് മാസം കഴിഞ്ഞപ്പോള്‍ സമാന അസുഖം ബാധിച്ച് മരിച്ചു. മൂത്ത പെണ്‍കുട്ടിക്ക് അഞ്ച് വയസ്സ് പ്രായമുണ്ട്. ഇമ്രാനെ പ്രസവിച്ച് 28 ദിവസത്തിന് ശേഷം ഇടതു കൈ ചലിപ്പിക്കാനായില്ല. പിന്നീട് ശ്വാസ തടസ്സവുമുണ്ടായി. പരിശോധന നടത്തിയപ്പോഴാണ് പേശികളെ തളര്‍ത്തിക്കളയുന്ന സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി ആണെന്ന് തിരിച്ചറിഞ്ഞത്. ഇതേ തുടര്‍ന്ന് മരുന്നിനുള്ള അന്വേഷണമായി. ഇത്രയധികം തുക ഒരു ഡോസ് മരുന്നിന് വേണമെന്നറിഞ്ഞതോടെ ആരിഫ് മുട്ടാത്ത വാതിലുകളില്ല. ഒടുവില്‍ മരുന്ന് വിദേശത്ത് നിന്നെത്തിക്കാന്‍ സര്‍ക്കാറിന്റെ സഹായം തേടി കോടതിയെ സമീപിച്ചിരുന്നു. ചികിത്സക്കായി മെഡിക്കല്‍ ബോര്‍ഡ് രൂപവത്കരിക്കാന്‍ സര്‍ക്കാറിന് ഹൈക്കോടതി നിര്‍ദേശം നല്‍കുകയും ചെയ്തിരുന്നു. പിന്നീട് സഹായപ്രവാഹമായിരുന്നു.

അതൊന്നും ആ കുഞ്ഞുമനസ് അറിഞ്ഞില്ല. എന്നും കാണുന്ന കാഴ്ചകളില്‍ അവന്‍ മുഴുവന്‍ ലോകത്തെ ഒതുക്കി. കണ്ണിമവെട്ടാതെ കാവലിരിക്കുന്ന ഉമ്മയും ഉപ്പയും അവന്റെ ലോകത്തെ വിശാലമാക്കാനുള്ള പ്രാര്‍ഥനയിലും ശ്രമത്തിലും നാളുകള്‍ നീക്കി. എല്ലാം വിഫലം, കുഞ്ഞനുജനൊപ്പം കളിക്കാനായി കാത്തിരിക്കുന്ന സഹോദരിയോട് പോലും ഒന്നു ചിരിക്കാതെ ഇമ്രാന്‍ വേദനകളില്ലാത്ത ലോകത്തേക്ക് മടങ്ങി.

ജനിതകവൈകല്യംമൂലം ഉണ്ടാകുന്ന രോഗമാണ് സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി. പതിനായിരം കുഞ്ഞുങ്ങളില്‍ ഒരാള്‍ എന്ന അനുപാതത്തിലാണ് സാധാരണ രോഗബാധ. ഞരമ്പുകളിലെ തകരാറുകാരണം പേശികള്‍ ചലനശേഷിയില്ലാതായി ഭക്ഷണമോ വെള്ളമോ കഴിക്കാന്‍ ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടാകും. തുടര്‍ന്ന് ശ്വാസതടസ്സമുണ്ടാകുന്ന അവസ്ഥയിലാകും. ചികിത്സയ്ക്ക് ലോകത്തിലെ ഏറ്റവുംവിലകൂടിയ സോള്‍ഗെന്‍സ്മ എന്ന മരുന്നുമാത്രം.