കോഴിക്കോട്: രക്തജന്യ രോഗികള്‍ക്ക് സൗജന്യ മരുന്ന് നല്‍കാന്‍ തീരുമാനിച്ചപ്പോള്‍ തലാസീമിയ രോഗികളെ മാറ്റിനിര്‍ത്തിയതോടെ 18 വയസിനു മുകളിലുള്ള രോഗികളുടെ ആയുസ് കുറയുന്നു. മറ്റു രാജ്യങ്ങളില്‍ ഈ രോഗം ബാധിച്ചാല്‍ നാല്‍പതും നാല്‍പ്പത്തിയഞ്ചും വയസുവരെ ജീവിച്ചിരിക്കുമ്പോഴാണ് കേരളത്തില്‍ 18 വയസിനു മുകളിലുള്ള രോഗികളുടെ ആയുസ് മുപ്പതില്‍ താഴെ മാത്രമായത്. അടുത്തിടെ അരീക്കോട് ഉഗ്രപുരം സ്വദേശിനിയായ ഫാസില 19-ാം വയസിലും നടുവണ്ണൂര്‍ ഇയ്യാടിലെ ഉമറലി 22-ാം വയസിലും മരിച്ചു. നിരവധി രോഗികള്‍ അത്യാസന്ന നിലയില്‍ തുടരുന്നുമുണ്ട്.
തലാസീമിയ രോഗികള്‍ക്ക് 15 ദിവസം കൂടുമ്പോള്‍ രക്തം മാറ്റിനല്‍കണം. അതിനുമാത്രം 1200 രൂപ വേണം. ഇതുമൂലം അണുബാധയേല്‍ക്കാനുള്ള സാധ്യതയും ഏറെയാണ്. ഇതിനു പുറമെ ജീവന്‍ രക്ഷാമരുന്നുകളും മുടങ്ങാതെ കഴിക്കേണ്ടതുണ്ട്. സിക്കിള്‍സെല്‍ അനീമിയ, ഹീമോഫീലിയ തുടങ്ങിയ രക്തജന്യ രോഗികള്‍ക്ക് സൗജന്യചികിത്സയും മറ്റാനുകൂല്യങ്ങളും സര്‍ക്കാര്‍ അനുവദിച്ചപ്പോള്‍ തലാസീമിയ രോഗികളെ അധികൃതര്‍ കൈയൊഴിയുകയായിരുന്നു. ഇവരുടെ കാര്യത്തില്‍ ആരോഗ്യവകുപ്പിന്റെ അനാസ്ഥ ഇപ്പോഴും തുടരുകയാണ്. ഇന്ത്യയില്‍ ഒരുലക്ഷം രക്തജന്യ രോഗികളുണ്ട്. കേരളത്തില്‍ 600 ഓളം പേരുമുണ്ട്. ഇവരില്‍ ഏറ്റവും കൂടുതല്‍ മലബാര്‍ മേഖലയിലാണ്. നൂറിലേറെ രോഗികള്‍ കോഴിക്കോട് മെഡിക്കല്‍ കോളജിനെ ആശ്രയിക്കുന്നവരാണ്.
എന്നാല്‍ ഇവരില്‍ പലരും മതിയായ ചികിത്സ ലഭ്യമാകാതെയും 18 വയസിനു മുകളിലുള്ളവര്‍ ചികിത്സക്കാവശ്യമായ പണം ലഭിക്കാതെയും ഇയ്യാംപാറ്റകളെപ്പോലെയാണ് മരിച്ചൊടുങ്ങുന്നത്.
ജീവിതകാലം മുഴുവന്‍ കഴിക്കേണ്ട ജീവന്‍ രക്ഷാമരുന്നുകളും സുരക്ഷിത രക്തം നല്‍കുന്നതിനുള്ള ലൂക്കോ സൈറ്റ് ഫില്‍ട്ടര്‍ സെറ്റും പെന്‍ഷന്‍ ആനുകൂല്യവും ലഭിക്കണമെന്ന ഇവരുടെ ആവശ്യത്തിനു പതിറ്റാണ്ടുകളുടെ പഴക്കമുണ്ട്. ജീന്‍ തെറാപ്പി, ജീന്‍ എഡിറ്റിങ് തുടങ്ങിയ ചികിത്സകളിലൂടെയാണു വികസിത രാജ്യങ്ങളില്‍ ഈ രോഗത്തിനുള്ള വിദഗ്ധ ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കുന്നത്.
എന്നാല്‍ ഇന്ത്യയിലെവിടെയും ഇത്തരം ചികിത്സ ലഭ്യമല്ല. രാജ്യത്ത് ഈ ചികിത്സ ആരംഭിക്കുന്നതു വരെയെങ്കിലും തലാസീമിയ രോഗികളെ സൗജന്യമായി വിദേശരാജ്യങ്ങളില്‍ കൊണ്ടുപോയി ചികിത്സിക്കണമെന്നതും ഇവരുടെ ഒരുപാട് ആവശ്യങ്ങളില്‍ ഒന്നുമാത്രമാണ്.
കേരളത്തില്‍ കോഴിക്കോട് മെഡിക്കല്‍ കോളജ്, കണ്ണൂരിലെ മലബാര്‍ കാന്‍സര്‍ സെന്റര്‍ എന്നിവിടങ്ങളിലെങ്കിലും ജീന്‍ തെറാപ്പി, ജീന്‍ എഡിറ്റിങ് എന്നീ ചികിത്സാ സൗകര്യം ഒരുക്കണമെന്നാണ് അതിനേക്കാള്‍ പ്രധാനമായ ആവശ്യം. അതു പ്രാവര്‍ത്തികമാകുന്നതും കാത്തുകഴിയുകയാണ് കേരളത്തിലെ രക്തജന്യ രോഗികളും കുടുംബങ്ങളും.  ഈ ആവശ്യമുയര്‍ത്തി തലാസീമിയ രോഗികളും ബന്ധുക്കളും പ്രധാനമന്ത്രിക്ക് പരാതി നല്‍കി കാത്തിരിക്കുകയാണ്.

രോഗികള്‍ പ്രധാനമന്ത്രിക്ക് നിവേദനം നല്‍കി

കോഴിക്കോട്: രക്തജന്യ രോഗികളില്‍ 18 വയസിനു മുകളിലുള്ള തലാസീമിയ രോഗികള്‍ക്ക് മാത്രം സൗജന്യ മരുന്ന് നല്‍കാത്തതിനെതിരേ നടപടി സ്വീകരിക്കണമെന്നാവശ്യപ്പെട്ട് കേരളത്തിലെ രോഗികള്‍ പ്രധാനമന്ത്രിക്ക് നിവേദനം നല്‍കി. ദിവസേന കഴിക്കേണ്ട ജീവന്‍രക്ഷാ മരുന്നും സുരക്ഷിത രക്തം നല്‍കുന്നതിനുള്ള ലൂക്കോ സൈറ്റ്- ഫില്‍ട്ടര്‍ സെറ്റും പെന്‍ഷന്‍ ആനുകൂല്യങ്ങളും സൗജന്യമായി ലഭ്യമാക്കണം.
ജീന്‍ തെറാപ്പി, ജീന്‍ എഡിറ്റിങ് എന്നീ ചികിത്സാ സൗകര്യം ഇന്ത്യയില്‍ എവിടെയുമില്ല. ന്യൂഡല്‍ഹിയില്‍ ലേഡി ഹാര്‍ഡിങ് മെഡിക്കല്‍ കോളജില്‍ നടന്ന ദേശീയ തലാസീമിയ കോണ്‍ഫറന്‍സില്‍ പങ്കെടുക്കാനെത്തിയപ്പോഴാണ് രോഗികള്‍ പ്രധാനമന്ത്രിക്ക് നിവേദനം നല്‍കിയത്.
ബ്ലഡ് പേഷ്യന്റ്‌സ് പ്രൊട്ടക്ഷന്‍ കൗണ്‍സില്‍ ഭാരവാഹികളായ കരീം കാരശ്ശേരി, എം.വി അബ്ദുല്‍ അസീസ്, യു.കെ യൂസുഫ്, തേജസ്വിനി രാജഗോപാല്‍ പങ്കെടുത്തു.