കാറ്റില്‍ പാറിനടക്കുന്ന അപ്പൂപ്പന്‍ താടിപോലെയാണ് ഓട്ടിസം ബാധിച്ചവരുടെ മനസ്. ചുറ്റുപാടുള്ള ഓരോ കാര്യങ്ങളും ഏകീകരിക്കാന്‍ അവരുടെ മനസിന് ശക്തിയില്ല. പതിറ്റാണ്ടുകള്‍ക്കു മുന്‍പ് ഓട്ടിസം ആയിരത്തില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് മാത്രമായിരുന്നു കണ്ടുവന്നതെങ്കില്‍ ഇന്നത് നാല്‍പത് എന്നതിലേക്ക് മാറിയിരിക്കുന്നു. 10 വര്‍ഷത്തിനിടെ ലോകത്ത് ഓട്ടിസം ബാധിതരായ അഞ്ചുലക്ഷം മുതിര്‍ന്നവരുണ്ടെന്നാണ് കണക്ക്. നമ്മുടെ ജീവിതരീതിയിലുള്ള മാറ്റം തന്നെയാണ് ഓട്ടിസം ബാധിച്ചവരുടെ എണ്ണം ഇത്രയും വര്‍ധിക്കാന്‍ കാരണമായത്. ഭക്ഷണരീതികള്‍, കാലാവസ്ഥ, മാനസിക സമ്മര്‍ദം തുടങ്ങിയവ മൂലമുണ്ടാവുന്ന ജനിതക മാറ്റമാണ് ഓട്ടിസം ബാധിതരായ കുട്ടികള്‍ പിറക്കാന്‍ കാരണമെന്ന് പഠനങ്ങള്‍ ചൂണ്ടിക്കാണിക്കുന്നു.

സമൂഹത്തില്‍നിന്ന് അകറ്റിനിര്‍ത്തപ്പെടുന്ന ചില മനുഷ്യജീവിതങ്ങളിലൂടെ ഒരു യാത്ര...

കോഴിക്കോട് ജില്ലയിലെ പ്രവാസിയായിരുന്ന യൂസഫിന്റെ മകള്‍ക്ക് ഒന്നര വയസുള്ളപ്പോഴാണ് അപസ്മാര ലക്ഷണങ്ങള്‍ കണ്ടു തുടങ്ങിയത്. മൂന്നര വര്‍ഷത്തെ ചികിത്സക്കൊടുവില്‍ പെണ്‍കുട്ടികള്‍ക്ക് മാത്രം കണ്ടുവരുന്ന തരത്തിലുള്ള ഓട്ടിസമാണെന്ന് തിരിച്ചറിഞ്ഞു. ഒരു സ്വകാര്യ ആശുപത്രിയില്‍ ആദ്യഘട്ട ചികിത്സ നല്‍കി. പിന്നെ മൈസൂരുവിലെയും ബംഗളൂരുവിലെയും ചികിത്സയായി. അവധിയുടെ എണ്ണം വര്‍ധിച്ചതോടെ ഗള്‍ഫിലെ ജോലി യൂസഫിന് നഷ്ടമായി. പിന്നെ 20 വര്‍ഷം പ്രവാസത്തിന്റെ കാഠിന്യത്തില്‍നിന്നു സ്വരുക്കൂട്ടിയതെല്ലാം മകളുടെ ചികിത്സക്കുവേണ്ടി നീക്കിവച്ചു. ലക്ഷങ്ങള്‍ ചെലവഴിച്ചിട്ടും മകളുടെ രോഗം ഭേദമായില്ല.
വീട്ടിലേക്ക് കയറുമ്പോഴുള്ള മൂത്രത്തിന്റെ രൂക്ഷ ഗന്ധം. ദിവസത്തില്‍ നിരവധി തവണ മകനെയുമെടുത്ത് ബാത്‌റൂമിലേക്കോടുന്ന ഭാര്യ. വാഹനത്തില്‍ കയറാന്‍ പേടിയുള്ള മകനെയുമെടുത്ത് ചികിത്സാ കേന്ദ്രത്തിലേക്കുള്ള യാത്ര. ബിസിനസ് ആവശ്യങ്ങള്‍ക്കായി വീട്ടിലേക്ക് കയറിവരുന്നവര്‍ക്ക് മുന്നില്‍ ഉടുതുണിയില്ലാതെ നില്‍ക്കുന്ന ഓട്ടിസം ബാധിച്ച 18 വയസുകാരന്‍. രണ്ടര വയസ് മുതലാണ് മകന് അപസ്മാര ലക്ഷണം കാണുന്നത്. നിരവധി തവണ അപസ്മാരം ആവര്‍ത്തിച്ചപ്പോള്‍ ഡോക്ടറെ സമീപിച്ചു. ഓട്ടിസമാണെന്ന് തിരിച്ചറിഞ്ഞതോടെ ഞങ്ങള്‍ എന്ത് ചെയ്യണമെന്നറിയാത്ത അവസ്ഥയിലായി. ആരുണ്ട് ഈ രോഗത്തെ ചികിത്സിക്കാന്‍? എങ്ങനെ ചികിത്സിക്കും? എന്ന ചോദ്യങ്ങള്‍ എന്റെ മനസില്‍ മിന്നിമറഞ്ഞു. കേരളത്തിന് പുറത്തു കൊണ്ടുപോയും ചികിത്സിച്ചു. പക്ഷേ, ഇതൊന്നും ഫലം കണ്ടില്ല. ഇന്ന് മകന് 14 വയസ്. അവന്റെ ഭാവി എന്താകുമെന്ന ആശങ്കയിലാണ് ഞങ്ങള്‍ - കോഴിക്കോട് സ്വദേശിയും സാമൂഹിക പ്രവര്‍ത്തകനുമായ ഒരു പിതാവ് പറഞ്ഞ കഥയാണിത്.
ഇനി കോഴിക്കോട് ചേവരമ്പലം സ്വദേശി സുരേഷിന്റെ കഥ കേള്‍ക്കാം. അച്ഛന്‍ റിട്ടയേര്‍ഡ് ബാങ്ക് ജീവനക്കാരനും അമ്മ അക്കൗണ്ടന്റുമാണ്. സ്വത്തു വകകള്‍ ധാരാളമുള്ള ഇവരുടെ ഏകമകനാണ് സുരേഷ്. ജനിച്ചത് മുതല്‍ സുരേഷിന് ബുദ്ധിമാന്ദ്യം ഉണ്ടായതായി രക്ഷിതാക്കള്‍ പറയുന്നു. ഇന്ന് 36 വയസുണ്ട് സുരേഷിന്. കുടുംബങ്ങളിലെ കല്യാണത്തിനോ സല്‍ക്കാരത്തിനോ പോവാതെ സന്തോഷങ്ങളെല്ലാം ത്യജിച്ച് അവര്‍ മകനുവേണ്ടി ജീവിച്ചു. ഇനിയും ഒരു ജീവനും ഇത്തരം അവസ്ഥ വരരുതെന്ന തീരുമാനത്തില്‍ അവര്‍ മറ്റൊരു കുഞ്ഞിക്കാല്‍ കാണാനുള്ള മോഹവും ഉപേക്ഷിച്ചു. 18 വയസായപ്പോഴാണ് സുരേഷിന് ഓട്ടിസമാണെന്ന് തിരിച്ചറിഞ്ഞത്. എന്താണ് ഓട്ടിസം എന്നറിയാത്ത ഇവര്‍ക്കു മുന്‍പില്‍ അതൊരു ആശങ്കപ്പെടുത്തലായി മാറുകയായിരുന്നു. പലയിടങ്ങളിലും ചികിത്സിച്ചെങ്കിലും സുരേഷിന് ഇതുവരെയും ഒരു മാറ്റവും ഉണ്ടായിട്ടില്ല. വാര്‍ധക്യത്തിലെത്തി നില്‍ക്കുന്ന ഈ മാതാപിതാക്കളുടെ ആശങ്ക തങ്ങളുടെ കാലശേഷം സുരേഷിന്റെ ജീവിതത്തെകുറിച്ചാണ്.
ഞാന്‍ മരിക്കുന്നതിന് മുന്‍പേ എന്റെ മോനൊന്ന് മരിച്ചാല്‍ മതിയായിരുന്നു. ഞാനില്ലേല്‍ എന്റെ മോനെ ആര് നോക്കും? - സുരേഷിന്റെ അമ്മ പൊട്ടിക്കരഞ്ഞു.
മലപ്പുറം സ്വദേശി റുക്‌സാനയ്ക്ക് വിവാഹം കഴിഞ്ഞ് 10 വര്‍ഷത്തിന് ശേഷമാണ് ഒരു കുഞ്ഞിക്കാല്‍ കാണാനുള്ള യോഗമുണ്ടായത്. ഭര്‍ത്താവിന്റെ സ്വപ്‌നം പോലെ തന്നെ ഒരു പെണ്‍കുഞ്ഞിനാണ് റുക്‌സാന ജന്മം നല്‍കിയത്. ഏറെ പ്രതീക്ഷയോടെയാണ് ആ ഉമ്മ കുഞ്ഞിനെ താലോലിച്ചത്. ജോലി കഴിഞ്ഞ് റുക്‌സാനയുടെ മടിയിലിരുത്തി മുത്തം നല്‍കുമ്പോഴാണ് പൊടുന്നനെ കുഞ്ഞിന് അപസ്മാരമുണ്ടാവുന്നത്. ഉടനെ ഡോക്ടറുടെ അടുത്തെത്തി. പ്രാഥമിക ചികിത്സ നല്‍കി. അപസ്മാരം ആവര്‍ത്തിച്ചപ്പോള്‍ കുട്ടികളുടെ ഡോക്ടര്‍മാരെ കണ്ടു. ഓട്ടിസമാണെന്ന് സ്ഥിരീകരിച്ചു. ഒരുപാട് ചികിത്സ നടത്തി. 10 വയസ് വരെ സ്‌പെഷല്‍ സ്‌കൂളില്‍ പഠനം നടത്തി. 10 വയസിന് ശേഷം മകളുടെ ശരീരം ക്രമാതീതമായി തടിക്കാന്‍ തുടങ്ങി. വീട്ടില്‍ നിന്നു പതിനഞ്ച് കിലോമീറ്റര്‍ ദൂരമുള്ള സ്‌കൂളില്‍ പോക്ക് അതോടെ നിര്‍ത്തി. ഇന്ന് റുക്‌സാനയുടെ മകള്‍ക്ക് 18 വയസ് തികഞ്ഞു. ഇനിയെന്താക്കും എന്റെ മോളെ എന്ന ചോദ്യമുന്നയിക്കുമ്പോള്‍ റുക്‌സാന തട്ടം കൊണ്ട് മുഖം തുടക്കുകയായിരുന്നു.
പാലക്കാട് ജില്ലയിലെ ഒരു യു.പി സ്‌കൂള്‍ അധ്യാപകനാണ് സുധാകരന്‍ മാഷ്. മാഷിന്റെയും ഭാര്യ തങ്കമ്മ ടീച്ചറുടെയും മൂന്ന് മക്കള്‍ക്കും ഓട്ടിസമാണ്. വിവാഹം കഴിഞ്ഞ് രണ്ടു വര്‍ഷത്തിന് ശേഷം മാഷിന് ആദ്യ കുഞ്ഞുണ്ടായി. ജീവിതത്തിരക്കിനിടയില്‍ മകന് മസ്തിഷ്‌ക സംബന്ധമായ അസുഖമുണ്ടെന്നും ഓട്ടിസമാണെന്നും തിരിച്ചറിയാന്‍ വൈകിപ്പോയി.
കുഞ്ഞിന്റെ പരിചരണവും ജോലിയും ഒരുമിച്ച് കൊണ്ടുപോവാന്‍ പ്രയാസമാണെന്ന് തിരിച്ചറിഞ്ഞ തങ്കമ്മടീച്ചര്‍ ജോലി ഉപേക്ഷിച്ചു. സാമൂഹിക പ്രവര്‍ത്തനത്തില്‍ മുന്‍പന്തിയില്‍ നിന്ന മാഷ് അത്തരം കാര്യങ്ങളില്‍ നിന്നെല്ലാം പിന്‍വലിഞ്ഞു. സ്‌കൂള്‍ വിട്ടതിന് ശേഷവും അവധി ദിനത്തിലും മാഷ് ടീച്ചര്‍ക്കൊപ്പം മകനൊപ്പം ചേര്‍ന്നു. ആദ്യ ആണ്‍കുഞ്ഞിന് ശേഷം അവര്‍ക്ക് രണ്ട് പെണ്‍മക്കളുണ്ടായി. ഏറെ കാലത്തിന് ശേഷമാണ് ആ കുട്ടികളും ഓട്ടിസം ബാധിച്ചവരാണെന്ന ഞെട്ടിക്കുന്ന യാഥാര്‍ഥ്യം അവര്‍ തിരിച്ചറിയുന്നത്. ഇതൊന്നും ഉള്‍കൊള്ളാനാവാതെ ടീച്ചറുടെ മനസിന്റെ താളം തെറ്റി. ഇതോടെ സുധാകരന്‍ മാഷിന്റെ ജീവിതം ആകെ തകിടം മറിഞ്ഞു.
കുട്ടികളുടെ ചികിത്സ, അധ്യാപനം, ഭാര്യയെ പരിചരിക്കല്‍ എന്നിവയോട് സമരസപ്പെട്ട് സുധാകരന്‍ മാഷ് ജീവിച്ചു. അധ്യാപനം കൊണ്ട് എല്ലാം നടത്താന്‍ മാഷിന് സാധിക്കാതെ വന്നു. നുള്ളിപ്പെറുക്കി എല്ലാം സ്വരുക്കൂട്ടിയിട്ടും തികയാതെ വന്നപ്പോള്‍ കിടപ്പാടം വിറ്റു, വാടകവീട്ടിലേക്ക് താമസം മാറി. അധ്യാപന ജീവിതത്തില്‍നിന്നു വിരമിച്ചപ്പോള്‍ പെന്‍ഷന്‍ തുക ഉപയോഗിച്ച് ജീവിതത്തിന്റെ രണ്ടറ്റവും കൂട്ടിമുട്ടിക്കാനുള്ള ബദ്ധപ്പാട്. അതിനിടയിലാണ് മാഷ് ഒരു വാഹനാപകടത്തില്‍ പെടുന്നത്. ഓര്‍മ പോലുമില്ലാതെ മാഷ് കിടപ്പിലായി. രോഗം മൂര്‍ഛിച്ച് തങ്കമ്മടീച്ചര്‍ ഈ ലോകത്തോട് വിടപറഞ്ഞു. ഒന്നുമറിയാത്ത നിസ്സഹായരായ മൂന്ന് മക്കള്‍ ഇന്ന് ഓരോ ദിക്കിലുമുള്ള തണല്‍ കേന്ദ്രങ്ങളിലാണ്.
സമൂഹത്തിലെ ഓട്ടിസം ബാധിച്ച കുട്ടികളുടെ കുടുംബങ്ങള്‍, അവരുടെ ജീവിതം എന്നിവയിലുണ്ടാകുന്ന പ്രശ്‌നങ്ങള്‍ എന്താണെന്ന തിരിച്ചറിവാണ് ഇത്തരം അനുഭവങ്ങളിലൂടെ നമുക്ക് മനസിലാവുന്നത്.
നാളെ എന്താണ് ഓട്ടിസമെന്ന് അറിയാം...

(തുടരും)