കോഴിക്കോട്: വീല്‍ചെയറില്‍ നിന്ന് അവര്‍ നീങ്ങുക മരണത്തിലേക്കാണ്. ആരും പ്രതീക്ഷിക്കുന്നില്ല, ജീവിതത്തിലേക്കുള്ള ഒരു തിരിച്ചുവരവ്. അവര്‍ എത്രപേരെന്ന് പോലും സര്‍ക്കാരിനോ ആരോഗ്യവകുപ്പിനോ അറിയില്ല. ഒന്നുകില്‍ പിറന്നുവീണ് രണ്ടുവര്‍ഷത്തിനുള്ളില്‍ മരണത്തിലേക്ക്... അല്ലെങ്കില്‍ വീല്‍ചെയറില്‍ കുറച്ച് വര്‍ഷങ്ങള്‍ കൂടി.
സംസ്ഥാനത്ത് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി (എസ്.എം.എ) എന്ന അപൂര്‍വ രോഗം പിടിപെട്ട് ദുരിതമനുഭവിക്കുന്ന കുരുന്നുകളുടെ അവസ്ഥയാണിത്. കേരളത്തില്‍ ഇപ്പോള്‍ ഈ മാരകരോഗം ബാധിച്ചിരിക്കുന്നത് 60 കുരുന്നുകള്‍ക്കാണ്. 12 പേര്‍ കഴിഞ്ഞ ഒന്നര വര്‍ഷത്തിനിടെ മരിച്ചു. കളിയും ചിരിയുമില്ലാതെ ആശുപത്രിയുടെയും വീടിന്റെയും നാലു ചുവരുകള്‍ക്കുള്ളിലാണ് ഇവരുടെ ജീവിതം. തങ്ങളുടെ പൊന്നോമനകളെ കാര്‍ന്നുതിന്നുന്ന രോഗത്തെ പിഴുതെറിയാനുള്ള മരുന്നും കാത്ത് ആശുപത്രിയില്‍ കൂട്ടിരിക്കുകയാണ് ഈ കുട്ടികളുടെ രക്ഷിതാക്കള്‍.

സര്‍ക്കാരിന്റെ കനിവിന്റെ കണക്കുപുസ്തകത്തില്‍ ഇതുവരെ ഇവര്‍ സ്ഥാനം പിടിക്കാത്തതിനാല്‍ ചികിത്സ ഇപ്പോഴും ഇവര്‍ക്ക് പ്രതീക്ഷ മാത്രമാണ്. ഇന്ത്യയില്‍ ഈ രോഗത്തിന് ഇതുവരെ ചികിത്സ ലഭ്യമല്ല. ചില വിദേശരാജ്യങ്ങളില്‍ മരുന്ന് കണ്ടുപിടിച്ചിട്ടുണ്ട്. ഈ മരുന്നിന് ഇന്ത്യയില്‍ ഇതുവരെ അനുമതി കൊടുത്തിട്ടില്ല. ഇപ്പോള്‍ കണ്ടുപിടിച്ച മരുന്നുപയോഗിച്ച് ഒരു വര്‍ഷത്തേക്ക് ചികിത്സ തുടരണമെങ്കില്‍ ചെലവാകുക ആറു കോടിയും !
എസ്.എം.എ രോഗം ബാധിച്ചവരുടെ ക്ഷേമത്തിനായി അഖിലേന്ത്യാതലത്തില്‍ രൂപീകരിച്ച ക്യുവര്‍ എസ്.എം.എ ഫൗണ്ടേഷന്‍ ഓഫ് ഇന്ത്യ എന്ന സംഘടന നടത്തിയ പഠനത്തിലാണ് കേരളത്തില്‍ രോഗബാധിതരായ 60 കുട്ടികളുണ്ടെന്ന് വ്യക്തമായത്. ഇന്ത്യയിലാകെ 400ലേറെ കുട്ടികള്‍ക്ക് രോഗബാധയുണ്ടായിരുന്നു.

ഇപ്പോള്‍ 300 പേരാണുള്ളത്. ഫൗണ്ടേഷന്റെ കീഴിലുള്ള കൂട്ടായ്മയില്‍ ഭാഗമായവരുടെ മാത്രം കണക്കാണിത്. രോഗം ബാധിച്ചിട്ടും രജിസ്റ്റര്‍ ചെയ്യാന്‍ കഴിയാത്ത ഏറെപേര്‍ ഇനിയും ഉണ്ടാകുമെന്ന് ക്യുവര്‍ എസ്.എം.എ ഫൗണ്ടേഷന്‍ പ്രവര്‍ത്തകയായ ഡോ. റസീന പറഞ്ഞു. കേന്ദ്ര-സംസ്ഥാന സര്‍ക്കാരുകള്‍ ഇതുവരെ ഒരു രോഗമായിട്ടുപോലും എസ്.എം.എയെ കണക്കാക്കുന്നില്ല.
18 വയസിന് താഴെയുള്ള കുട്ടികള്‍ക്ക് പല മാരകരോഗങ്ങളുടെയും ചികിത്സ സര്‍ക്കാര്‍ സൗജന്യമായി ചെയ്തുകൊടുക്കുമ്പോള്‍ എസ്.എം.എ രോഗികള്‍ക്ക് ഈ ആനുകൂല്യം കിട്ടുന്നില്ല. എന്നാല്‍, ജീവിക്കുന്നിടത്തോളം വിദഗ്ധ ചികിത്സയും പരിചരണവും രോഗം ബാധിച്ച ഓരോ കുട്ടികള്‍ക്കും ആവശ്യമാണ്.
സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി എന്ന് വൈദ്യശാസ്ത്രം വിളിക്കുന്ന രോഗം പേശികളെ അതീവ ദുര്‍ബലമാക്കുകയാണ് ചെയ്യുക. കുട്ടികള്‍ നടക്കാന്‍ തുടങ്ങുമ്പോഴാണ് രോഗം പ്രകടമാകുക. പേശികളെ ചലിപ്പിക്കുന്ന ഞെരമ്പുകള്‍ പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്ന ഒരു ജീനിന്റെ അഭാവമാണ് രോഗത്തിന് കാരണം. ഏറ്റവും സജീവമാകേണ്ട കാലിന്റെ പേശികളിലാണ് രോഗം ബാധിക്കുക. അതിനാല്‍ പിന്നീട് വീല്‍ചെയറില്‍ ജീവിതം തള്ളിനീക്കേണ്ടി വരും. കുട്ടികളുടെ വളര്‍ച്ചയുടെ ഓരോഘട്ടത്തിലും രോഗത്തിന്റെ കാഠിന്യവും കൂടും. കൈകളിലേക്ക്... നട്ടെല്ലിലേക്ക്... അങ്ങനെ പതിയെ മരണത്തിലേക്ക്...ഇതിനൊക്കെ സാക്ഷിയായി നിസഹായതയോടെ നോക്കിനില്‍ക്കാനെ രക്ഷിതാക്കള്‍ക്ക് കഴിയൂ.
ഓട്ടിസം രോഗത്തിന്റെ പട്ടികയിലാണ് സര്‍ക്കാര്‍ ഇപ്പോഴും എസ്.എം.എ രോഗികളെ കണക്കാക്കുന്നത്. എന്നാല്‍, പ്രതിരോധശേഷി തീരെ കുറവായതിനാല്‍ കാലാവസ്ഥയിലെ നേരിയ മാറ്റംപോലും ഈ രോഗികളെ ഗുരുതരമായി ബാധിക്കും. ഒരു ദിവസംപോലും ഫിസിയോ തെറാപ്പി മുടക്കാന്‍ പറ്റില്ല. ജീവിതാവസാനം വരെ രോഗിക്കൊപ്പം ഒരാള്‍ നിഴല്‍പോലെയുണ്ടായിരിക്കണം.

രോഗത്തിന് ചികിത്സ ഇപ്പോഴും വിദൂരത്തിലാണെങ്കിലും പുനരധിവാസമുള്‍പ്പെടെയുള്ള കാര്യങ്ങള്‍ സര്‍ക്കാരിന്റെ ശ്രദ്ധയില്‍ കൊണ്ടുവരാനുള്ള ശ്രമത്തിലാണ് ക്യുവര്‍ എസ്.എം.എ ഫൗണ്ടേഷനും രോഗം ബാധിച്ച കുട്ടികളുടെ രക്ഷിതാക്കളും. ഈ മാസം എസ്.എം.എ അവബോധ പ്രചാരണ മാസമായി ആചരിക്കുന്നതിന്റെ ഭാഗമായി ഇന്നലെ കോഴിക്കോട് ആസ്റ്റര്‍ മിംസ് ഹോസ്പിറ്റലില്‍ സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി രോഗികളുടെ രക്ഷിതാക്കളുടെ സംഗമവും ബോധവല്‍ക്കരണവും നടന്നു.